Pakar UGM : Waspada Gejala Hemofilia pada Anak, Darah Sulit Membeku dan Sendi Bengkak Jadi Alarm Utama

Tanda kaki kena hemofilia. (Istimewa)

JOGJA - Peringatan Hari Hemofilia Sedunia yang jatuh pada 17 April 2026 menjadi momentum krusial untuk meningkatkan kewaspadaan terhadap penyakit genetik langka ini. Di Indonesia, tantangan terbesar masih terletak pada keterlambatan diagnosis yang sering kali baru terungkap saat pasien mengalami episode perdarahan hebat.

Dosen Ilmu Kesehatan Anak FK-KMK Universitas Gadjah Mada (UGM), dr. Bambang Ardianto, M.Sc, Ph.D, Sp.A (K), menjelaskan bahwa penyakit ini secara historis mulai dikenal luas melalui silsilah kerajaan di Eropa.

"Hemofilia ini dulu menjadi lebih dikenal karena ada beberapa anggota keluarga kerajaan di wilayah Eropa yang sebagiannya mengalami hemofilia," ujar dr. Bambang, Jumat (19/4/2026).

Deteksi Terlambat: Kasus Sunat dan Cedera Ringan

Bambang menyayangkan fakta bahwa banyak pasien di Indonesia baru terdiagnosa setelah mengalami situasi medis darurat. Salah satu pemicu yang sering ditemukan adalah proses khitan atau sunat yang dilakukan tanpa pemeriksaan awal.

"Banyak kasus hemofilia baru diketahui setelah anak mengalami perdarahan yang tidak berhenti. Biasanya baru ketahuan setelah perdarahan tidak berhenti, misalnya setelah sunat atau setelah cedera ringan pada anak," ungkapnya.

Baca juga: Kalahkan UI dan UNAIR, Empat Prodi FIB UGM Tembus Peringkat 200 Besar Dunia

Ia menjelaskan bahwa tindakan medis di luar fasilitas kesehatan formal berisiko tinggi bagi pengidap hemofilia yang tidak terdeteksi. Gejala lain yang sering diabaikan adalah keluhan fisik setelah aktivitas sekolah yang rutin.

"Gejala ini sering tidak langsung dikenali sebagai tanda penyakit serius, padahal merupakan gejala khas hemofilia," bebernya, merujuk pada nyeri dan pembengkakan sendi besar seperti lutut atau pergelangan kaki usai anak berdiri lama saat upacara.

Meski sebagian besar biaya pengobatan telah ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN), dr. Bambang menyoroti adanya ketimpangan akses layanan spesialis hematologi di berbagai daerah.

"Kalau di rumah sakit dengan layanan hematologi, pengobatan bisa diberikan, tetapi di banyak rumah sakit daerah belum tentu tersedia," jelasnya.

Masalah lain yang muncul adalah ketersediaan terapi profilaksis tindakan pencegahan rutin agar perdarahan tidak terjadi yang distribusinya belum merata di Indonesia.

"Terapi profilaksis itu idealnya diberikan untuk mencegah perdarahan, tetapi belum bisa diterapkan secara luas," kata dr. Bambang.

Selain penanganan medis, peran keluarga menjadi garda terdepan dalam menjaga kualitas hidup penyandang hemofilia. Keluarga diminta peka terhadap perubahan fisik sekecil apa pun pada anak.